29. фебруар, Међународни дан ретких болести
Придружите нам се да учинимо да се глас ретких болести боље чује
Међународни дан ретких болести обележава се девету годину за редом у организацији Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.еурордис.орг) последњег дана фебруара. Обележава се са циљем подизања свести о ретким болестима, упознавања јавности о проблемима са којима се срећу сви они који живе са ретким болестима, али и могућностима да се уз потребну здравствену и социјалну подршку живи квалитетнији и садржајнији живот.
Људи који живе са ретким болестима, чланови породица оболелих, старатељи, организације пацијената, медицински радници, истраживачи, доносиоци одлука окупиће се и ове године у у знак солидарности под слоганом „Придружите нам се како би учинили да се глас ретких болести боље чује” да укажу да укључивање шире заједнице може помоћи да ова велика група пацијената изађе из изолације.
Тема овогодишњег дана ретких болести је „Глас оболелих”. Пажња јавности је на препознавању кључне улоге пацијената да изразе своје потребе и подстакну их на промене које доприносе побољшавају квалитета њиховог живота и живота њихових породица. Глас пацијената има кључну улогу да се ретке болести препознају као приоритет политике јавног здравља на националном и међународном нивоу. На тај начин повећава се број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића (орпхан друг). Постиже се једнак приступ квалитетном лечењу и омогућава боља дијагноза ретких болести, подржава се развој и имплементација Националних планова за ретке болести у великом броју земаља.
Националана организација за ретке болести (НОРБС) у сарадњи са савезима удружења оболелих од ретких болести у региону, покренула је акцију „Загрли за ретке, загрли за Гиниса”, како би се јавност упознала са проблемима оболелих. Фотографије загрљаја са својим колегама, пријатељима, члановима породице поставите на портал www.zagrlizaretke.com. Акција ће трајати у периоду 21.2–27.2.2016. године кроз покушај обарања Гинисовог рекорда у највећој онлајн галерији фотографија загрљаја.